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   Etoile au Coeur 

 

Générique du Téléthon

 

 

*Tel est ton coeur*

 

 

Téléthon

la solidarité en décembre

 

 

Témoignages pour le Téléthon

 

Le combat contre la maladie n'est pas seulement celui des malades, mais bien celui de tous…

" Le Téléthon ! Comment le définir ? Le Téléthon, c'est d'abord l'espoir apporté aux enfants, aux parents, aux familles. Et qu'y a-t-il de plus important que l'espoir ? L'espoir qui fait naître un sourire sur les visages éteints de ces personnes malades, qui met une petite flamme dans leurs yeux tristes ! Pendant deux jours, ils peuvent rêver que demain sera un jour meilleur : marcher, courir, voir la lumière du jour… vivre ! Chaque année, grâce au Téléthon, une grande partie de la France se mobilise pour vaincre ces maladies qui nous gâchent la vie quand elles ne la suppriment pas … Nous sommes tous concernés. Le combat contre la maladie n'est pas seulement celui des malades, mais bien celui de tous. La révolution génétique est engagée, mais elle est difficile. C'est pourquoi, plus il y a de dons, plus les guérisons sont envisageables. Les enfants ont besoin d'être soutenus. Voilà 16 ans que le pari est lancé ! Grâce au Téléthon, ce rêve de guérison peut devenir réalité ! ".

Aurore, 19 ans,
amie d'une jeune fille
atteinte d'une maladie génétique rare

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" J'ai décidé de ne pas subir ma maladie, de lui imposer ma loi, d'être maître chez moi… "

" C'est mon expérience de vie avec une myasthénie que je vous propose de partager : dix années d'une longue recherche, dominées par la découverte et l'apprentissage à vivre des actes inachevés, inefficaces, inexpliqués où j'accusais tour à tour la bicyclette qui avançait lentement, l'ouvre-boîte qui se mettait en grève, l'agrafeuse qui avait des " ratés " à la 3ème agrafe ou encore le citron qui ne donnait plus de jus… Dominées également par une fatigue, additionnée de douleurs et autres signes qui disparaissaient dès l'arrêt du mouvement… Puis, un jour, le diagnostic de myasthénie a été posé et je me suis sentie comme soulagée : une cause expliquait les signes. Je n'étais ni folle, ni dépressive, ni paresseuse. Puis suivirent dix années de tâtonnements : la myasthénie est une maladie qui ne se voit pas mais qui pourtant est particulièrement invalidante dans la vie de tous les jours. Je connaissais le nom de l'ennemi. Il me fallait vivre " avec " puisque je ne pouvais pas guérir. Il m'a fallu organiser ma vie et me battre pour comprendre ce qui m'arrivait. Mais aussi admettre que plus rien ne pouvait être comme " avant " notamment sur le plan professionnel. Des années suivies de quelques 25 autres destinées à apprivoiser la maladie et à me réconcilier avec elle. Moi, j'ai décidé assez rapidement de ne pas subir ma maladie, de lui imposer ma loi, d'être maître chez moi. Ce ne fut plus la myasthénie et moi, mais l'inverse. J'ai intégré dans ma vie des démarches positives (apprendre à conduire une voiture à direction assistée et boîte automatique, connaissance précise de mes besoins, gestion de mes sentiments, apprendre à demander de l'aide mais aussi à expliquer aux autres pour ne plus être un " boulet ", apprendre à se réjouir de la vie). Mes limites ne me laissent pas de marbre, mais j'ai appris à compenser, à accepter paisiblement l'aide des autres personnes, à développer des stratégies d'économie de gestes.
Et puis, j'ai rencontré l'AFM : j'ai pu ainsi m'investir dans différents groupes de recherche, mais aussi dans l'animation d'un groupe de malades (mise en relation avec d'autres malades, écoute et conseils en matière de diagnostic, traitements, et recours sociaux). Si aujourd'hui je ne peux presque plus marcher, j'ai néanmoins décidé de vivre dans des conditions optimum… Dans ma vie a pris place un scooter électrique, ce qui n'a pas été évident à surmonter en terme d'image de soi, mais cela m'aide bien et me permet de poursuivre mon chemin et de continuer à me battre pour que les personnes handicapées soient reconnues comme des citoyens à part entière, sans pitié, sans commisération. Je veux toujours choisir le cap, tenir la route, et malgré les doutes, continuer à faire un pari sur l'avenir. "

Jeanne-Marie, 80 ans, atteinte d'une myasthénie

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" Atteindre une Nouvelle Frontière, c'est tout faire pour que les mentalités changent… "

" Atteindre une Nouvelle Frontière, c'est tout faire pour que les mentalités changent, pour que les malades soient intégrés dans toutes les structures qui nous entourent. Mais c'est aussi mobiliser les hommes politiques pour accélérer les recherches, car la maladie se vit au quotidien. Tous les pas sont importants pour aller plus vite et atteindre des sommets.
L'espoir… "

Témoignage de Christine, maman de Damien 6 ans, atteint d'une amyotrophie spinale infantile

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" Le Téléthon, c'est un important rendez-vous pour tous les malades et leurs familles… "

" Tout d'abord, un grand merci aux donateurs. L'AFM est une " grosse machine " qui, chaque année, en " drivant " ces trente heures, permet aux chercheurs, professeurs et autres médecins de faire le point de leurs recherches. C'est aussi un important rendez-vous pour tous les malades et leurs familles et un moment d'échanges émouvants et chaleureux. Cette atmosphère de fête, de convivialité, est magique. D'autant plus pour moi qui aie pu, cette année, réaliser un grand rêve : rencontrer Lara Fabian. En douze années à la tête de la coordination Téléthon en Corse, j'ai pu rencontrer différents artistes de ma région qui, toujours gracieusement, ont répondu " présent " malgré le peu de moyens à notre disposition. Que de fatigue ! Mais que de bonheur, après toutes ces soirées réussies qui resteront à jamais dans mon cœur.
Que le spectacle continue, pour que la recherche avance ! Merci l'espoir ! "

Marie-Jo, 38 ans, atteinte d'une amyotrophie spinale

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"Aux enfants myopathes"

Aux enfants myopathes du monde entier,
J’adresse un message d’espoir et d’amitié.
A tous ces enfants qui naissent avec ce handicap,
Que ni les médecins, ni les chercheurs n’arrivent encore à combler.
A tous les héritiers de cette terrible maladie génétique,
Qui ne pourront jamais faire de la varappe,
J’aimerais faire un geste symbolique,
En serrant contre moi ces enfants si sympathiques,
Pour montrer à l’humanité,
Que le cœur n’a pas de limite, ni de frontière,
Seulement un grand besoin d’aimer,
Ces enfants par la vie tant diminués,
Mais qui ne demandent que de la tendresse et de l’amitié,
A toutes les personnes qui pourront les aider,
A endurer leur terrible maladie,
A les soutenir dans leur calvaire, jusqu’à la fin.
Car la vie est limitée pour ces enfants,
Dont certains ne dépasseront même pas les vingt ans.
Cette terrible maladie qui dégénère leurs muscles,
Ne leur laissera aucune chance, aucun répit.
Leurs parents, eux aussi, auront beaucoup de soucis,
Pour leurs enfants, durant cette courte vie.
Mais ils leur apporteront tout le bonheur qu’ils peuvent,
Pour qu’ils soient heureux et vivent pour le mieux.

Témoignage de Christian, 32 ans